如何成功地独立生活

作者:天宝·葛兰汀 Temple Grandin

译者语:

从自闭症的症状来看,葛兰汀是很典型的,具备了语言障碍、刻板行为、社交障碍、感觉异常、情绪障碍……多方面的障碍与症状;从能力水平来看,葛兰汀在中小学时期成绩不好,还曾因为打架被学校开除;从时代和环境来看,葛兰汀成长的50-70年代美国,融合教育尚未兴起,公众对于自闭症所知甚少,大多数教师从来没有听说过自闭症,学校里没有特殊教育教师,没有个别辅助的特教助理,也没有语言治疗师、作业治疗师等今天已经普及的特殊教育专业队伍,更别提个别教育计划(IEP)了,呆不下去就去特殊学校——是不是跟今天的中国很像?

然而,以这样的能力,如此典型的自闭症患者葛兰汀,在缺乏支持的教育制度中,居然获得了博士学位,开创了一番事业,过上了独立、快乐的人生——她是如何做到的?她能够做得到,今天的中国自闭症孩子也能做到吗?当然能!“解说美国”将分两期翻译葛兰汀自己撰写的成长心得,分析自闭症谱系障碍(包括阿斯博格综合症)人士为了成年之后独立生活,必须重视哪些方面的教育与训练,让广大家长看到让孩子独立、快乐地生活的希望,看到努力的方向。

虽然本文题目为“自闭症人士须知”,但相信其他类型的特殊孩子也能从中得益:毕竟,所有的家长都希望孩子长大之后能独立、快乐地生活,而要达到这一目的,很多东西是人人都需要学习的,例如礼貌、分享、着装等。而本文所提及的“发挥特长”,则更是所有家长与教师都必须重视的——每一个孩子都有独特的天赋,应该充分发挥出来并转变为有价值的才能,只有这样方能让孩子获得自信、充实和快乐。

正文

自闭症谱系障碍的个体差异非常大,从没有语言能力的个体到杰出的科学家都有。作为一个畜牧业机械工程师,我遇到过许多未经诊断但表现出阿斯博格特征的成功人士。在上个世纪50、60和70年代流行的强调结构化的教育让他们掌握了社交的基本规则,有效地帮助了他们融入社会,得以从事诸如计算机程序设计、机械设计与维修、会计等专业工作。我在面试应聘人员时遇到过的阿斯博格症人士有担任收音机技工、电视节目录影师以及报纸、电台记者的。其中那些成功的记者与我一样受过结构化的教育。所谓结构化教育并不是在某个机构实施的特殊教育方式,而是在整个家庭、学校、社区都一致使用的清晰、明确的行为规则。在我还是小孩子的时候,我所居住的整个街区的家庭都使用同样的原则管理孩子的行为。因此作为孩子,我无论在家里、邻居家还是学校,都得遵守同样的行为规则。不幸的是,我也见识过不少年纪轻轻的阿斯博格症或高功能自闭症患者再三被解雇,因为他们所受的教育不够结构化。缺乏结构化的教育使这些年轻人表现得鲁莽无礼,不听从上司的要求。我在很小的时候就被教育,对别人的长相和打扮无礼挑剔的行为是不能接受的,而且有些行为虽然没有理由,但因为全家人都这样做,我也必须这样做。例如上教堂就很无聊,但是在教堂里我通常表现得规规矩矩,因为这是礼貌。我还学到了有时候必须做大人希望你做的事情,即使你并不情愿。这些都是很重要的教育,让我明白不可能总是随心所欲。对于自闭症谱系的人来说,学会规则是首要的事情,无论你是天才还是没有语言的自闭症人士。幸运的是,我的母亲在何时该坚持原则、何时可以适当例外这一点上有着优秀的直觉。以下是我认为成功获得独立生活的关键因素:

一、区分不良行为与由感觉超载导致的情绪爆发

感觉超载通常会引发情绪、行为问题
如果一名自闭症患者在一个大型超市里或吵闹的餐厅里发脾气,很可能是因为感觉超载。对于自闭症人士来说,由噪音、荧光灯或强烈的气味带来的感觉超载或过敏是非常难受的。当我还是孩子的时候,每当学校打铃我就觉得有个冲击钻在钻我的耳朵,而某些质地的内衣就像砂纸一样磨着我的皮肤。疲劳会使感觉超载恶化。有的感觉异常可以通过治疗缓解,有的则无法治疗,只能改变环境。对于我来说,如果某个教堂的音乐非常响,我是无论如何都不能在里面好好呆着的,所以应该另找一所音响没那么刺耳的教堂。强迫一个人在感觉超载的情况下继续留在现场是一件残忍的事情,而且毫无必要。必须帮助自闭症患者解决环境中过度刺激的事物,但自闭症或阿斯博格症绝不是容许不良行为的理由。遵守规则的好行为是必须的。我们家找到了有一座漂亮古风琴的教堂,我很喜欢它的音响,但是在没有音乐的枯燥环节中我必须坐得端端正正不发出任何声音。大多数情况下我都能乖乖做到,因为这是妈妈的要求。

二、学习礼貌
我所受到的教育是开口必须说:“请……”和“谢谢”。这些基本的礼仪要求几乎是被反复地硬刻在我的脑子里,直到变成自动化的习惯为止。良好的用餐礼仪也是必须的,我被长期训练如何闭上嘴巴咀嚼。由于我的精细肌肉运动有点问题,所以被特许以一种特别的方式握叉子。如何握叉子和刀子倒是其次,最重要的是保持整洁。有时候,我们全家会去奶奶家出席比较正规的晚宴,所以家里人把用餐礼仪的各个方面都悉心教给我,就像训练一个演员如何演出一样。

三、得体的着装
在我刚搬离家庭独自生活时,生活的各方面简直是一片狼藉。当时我的新上司明确告诉我,必须改善着装打扮,因为“你的腋窝很臭”,并送给我一瓶止汗香露,我恨死他了。后来我认识到,风格独特是很好的,但肮脏粗鄙是不能接受的。解决这个问题的其中一个简便方法就是在穿任何新衣服之前先洗一次。只要外面的衣服新,内衣破烂点无所谓。

四、学会轮候与分享
当我还是个孩子的时候,我的妈妈、保姆和老师有意地经常跟我玩轮流的游戏。在50年代,很多最流行的游戏如桌面游戏和桌上冰球都是轮着来的游戏。同时,我也学到了如何分享。教孩子分享最简单的办法就是将一瓶果汁分给2-3个人享用。

五、学习行为的底线,并在家庭、学校中做到教育一致
家里和学校的规则应该是一致的。我很清楚如果我在学校里发脾气,老师就会打电话告诉我妈妈,当晚就不能看电视了。当我年纪还很小的时候,妈妈允许我在自己的房间里弄得乱七八糟,但是出了我的房间门就不能乱来;父母明确告诫我,客厅是成年人的场所,虽然我可以进入,但如果造成任何混乱则免不了屁股挨几下打。我无时无刻不在企图颠覆这些规则。但是我们所在的街区里,每一家都执行同样的行为规则。在严格规范的邻居家里,我总是小心谨慎不敢做错事。但是,有一家邻居没那么严格,简直可以说是无法无天,我和他们家的儿子做尽了各种恶作剧,例如用万能胶把门和门框粘在一起,或者用烙铁融化一颗塑料做的象棋。在自己家里,我绝不会做这些事情。要知道,即使是没有语言的孩子也会企图颠覆规则,他们很清楚谁会容许他们偷懒不完成任务,而谁会坚持到底。

六、发展特长

不同的人拥有不同的智力优势
我在绘画和其他可以运用视觉思维优势的方面做得很好,但是代数就很差劲。使我在设计方面获得成功的重要条件之一就是我在绘画方面的特长。人们总是过分强调一个人不足的方面,而忽略其长处。自闭症谱系人士通常会是“偏才”,即其发展的各个方面并不均衡,只擅长某些事情而在别的事情上就很糟糕。根据我的观察,自闭症/阿斯博格综合症患者有三个类型的专长,有的人甚至会兼备这三方面才能:

  • 一类为照相式的写实视觉思维。这类人通常擅长绘画,数学能力较差。有的视觉思维者可以学好三角、几何。我的父母在激励和培养我的艺术天赋方面付出了巨大的努力。天赋就如同花朵一样脆弱,必须获得栽培才能成长。
  • 一类为音乐与数学思维。这类人擅长运用公式,与第一类的视觉思维不一样。他们通常会在工程、计算机编程方面表现杰出,可能会在语文的学习上遇到困难。
  • 一类为口头记述专家。例如熟知所有体育比赛赛果的人,他们通常喜欢学习历史。他们虽然记忆力好,但与视觉思维的人不一样。有的人可能会成为杰出的记者。

七、将自己的兴趣发展为社会需要的技能或服务
就我而言,我所服务的农场主需要个性化设计的牛栏设备,但他们绝对不喜欢与我滔滔不绝地谈论这些设备的各个细节。假如一个孩子对飞机着迷,不妨利用这种兴趣教他其他方面的知识,例如为了读懂关于飞机的书籍,他必须学习认字和阅读,要理解飞机的原理也必须学习数学和科学。我的科学老师卡洛先生就曾经成功地将我的兴趣转移到科学学习上。他的实验室里有那么多有趣的项目,促使我立志要成为一个科学家,于是开始认真学习。

八、找到导师
患有阿斯博格综合症的一些成功人士,最初是在父母的介绍下开始接触计算机的,他们的父母在孩子很小的时候就开始教孩子怎样编程。对于我来说,直到16岁我才第一次产生学习的动力。正是因为卡洛先生,当时我的科学教师发现了我的潜能。天赋能够吸引导师。找到好导师的一个方法,就是将自己做过的东西、事情制作一份档案。我就是通过展示我的设计图纸和照片找到雇主的。要知道,我找到工作完全不像有的人能够依靠有魅力的个性。虽然我这个人很怪,但是活儿干得让人赞赏。

九、学习有利于工作的技能
无论是高功能还是低功能的自闭症人士,都适用这一点。最基本的技能就是按时开工。当我还是个孩子的时候,我就被教育必须守时,因为每天我都得在7:30之前收拾妥当才能上学不迟到。在13岁的时候,我每周有两个下午要做缝补的工作。上大学的时候,放了暑假我就在实验室实习,也去一所自闭症学校教学。从这些经验里,我获得了宝贵的工作必备技能,同时也认识到工作通常是有趣的,但遇到烦人的活儿也必须完成。当我开始了自己的设计事业之后,我花了3年的时间学习如何管理牛群、如何设计牛栏设备。虽然我有视觉思维的天赋,但我花了很大的努力才将这种天赋转化为有用的设计。

以下是如何保住饭碗的几点小贴士:

  1. 即使你遇到了很蠢的人,千万别说人家蠢。在工作场所,不要说荤段子, 也不要评论有关政治、宗教的事情。
  2. 必须完成上司交给你的任务。
  3. 千万不要越过顶头上司搞什么动作,除非一项重要的工作眼看就要失败, 或你很有可能被解雇。
  4. 不需坐班的工作会更容易些,因为可以避开复杂的办公室政治。
  5. 要求将工作任务书面化,这样你就不用努力记住冗长的口头指示。例如 告诉上司用email与你沟通是最佳方式。
  6. 尽量避免选择多重任务的职位,例如在一个客似云来的餐厅里当收款员, 或者需要在接听电话的同时操作电脑的接听员。
  7. 拒绝模糊的指示,要求明确的指示。模糊的指示如:搞一个新软件、收 拾一下铺面。明确的、有具体目标与完成指标的指示如:“请改进我们 处理客户资料的软件,让它在手机屏幕上也能看清楚”或“将化妆品柜 台的货品补充完整,将垃圾扔到垃圾房里”。
  8. 别做讨厌鬼。在我只有6岁的时候,就被教育:如果去邻居家玩得太多, 就会“花光我的欢迎积蓄”,变成讨厌鬼了。在工作中也一样,不要在 同一天给同一个人发10封邮件或留10条电话留言。不要整天烦你的上司, 要制定时间表在特定的时间段内接受指令和沟通。

十、尝试新事物:
在我16岁的时候,我忐忑不安地踏上了去小姨家农场的旅途。去往一个陌生的地方让我充满惶恐。幸运的是,妈妈告诉我只要去到那里,如果不喜欢的话,2个星期后就可以回家来。事实上,我到小姨家之后很快就喜欢上了农场,也正是那次的农场之行启发了我设计牛栏设备的事业。今天,我很感激当时被鼓励尝试新的事物。自闭症孩子的家长和教师在鼓励孩子尝试新事物这一点上必须既坚持不懈又讲究方法。应该避免任何惊喜。对于自闭症孩子来说,突然改变已经安排好的计划可能会引起恐慌。我当年去小姨家农场的计划,早在动身之前的好几个星期就已经安排好了。在小的事情上,我也需要受到很大的鼓励才能迈开尝试的步子,例如独自去购买建筑材料。我擅长改建房屋,但是很害怕独自去木材商店买东西。妈妈坚持要我一个人去,所以虽然我很不爽,最后还是自己去了。妈妈很清楚什么时候该强硬到什么程度。当我面临太多需要处理的事情时,往往会感到恐慌,但是要长大就必须体验新的事物。

十一、学会控制自己的脾气
在青春期,我用扔东西和拳头回报那些嘲笑我的同龄人。因为我把书本扔到一个称我为“弱智”的女生身上,我被那所著名的女校开除了,被送到一所寄宿的特殊学校。在那里,我在餐厅跟人打了一架,于是被罚禁止骑马。为了重新获得骑马的权利,我将愤怒转变成以哭泣的形式表达。虽然我仍然不断受到别人的嘲笑,但我学会了报以哭泣而不是打架,这个转变拯救了我的人生。如果我在工作中打了人或者对人扔东西,我的事业只能是死路一条。改变自己的情绪是不可能的,因此当情绪太过激动时,我必须将怒气转化为眼泪。我在工作中时常哭泣,但是我会在牛棚里或地下室找到没有人的角落偷偷哭。

十二、有的青少年或成年人可能需要求助于冥想、特殊的饮食或其它帮助

在青春期阶段,我几乎被永无尽头的焦虑与恐慌逼疯了。进入20岁的成年早期,恐慌的情绪变得越来越严重。我服用了低剂量的抗抑郁药物,成功克服了持续的抑郁症状。使用抗抑郁药物常见的误区是剂量太大。通常来说,只需要服用相当于刚开始服药的抑郁症患者1/2或1/3的剂量,就能改善自闭症人士的情绪问题。但是自闭症与阿斯博格症的个体差异很大,有的人完全不需要任何药物,也有的人只需要改变饮食结构,避免摄入酪蛋白(常见于乳制品)或者小麦(常见于面食)就能改善。对于视觉敏感,特别是对荧光灯觉得不舒服的人,使用液晶显示器或手提电脑会比CRT显示器更好,因为没有那么多闪烁。根据我的观察,经常被解雇、境遇最为不幸的成年人通常不是有感觉方面的过敏问题就是有长期的焦虑症,而且大多数人都没有采取任何措施缓解这些问题。我也见过有人成功地减缓了非常严重的感觉过敏问题的,他们综合运用了改变饮食、低剂量的传统药物和爱林镜片(Irlen Lenses),适应了普通的办公室环境,不再困扰于办公室里闪烁的灯光、噪音等各种干扰。另一个帮助我更好地适应工作环境的方法,是大量的体育锻炼。锻炼身体能够让我心情平静,更有助于睡眠。

必须时刻记得,自闭症/阿斯博格综合症的个体差异很大,可能某个个体的感觉问题并不突出,而另一个个体则有着严重的感觉过敏问题。因此,对于有的人有效的方法,对别的人可能没有用。

十三、限制看电视、无具体目的上网以及电子游戏
我在未成年时期,每天只允许看电视1小时。如果50年代电脑就已普及,估计我每天也只能玩电子游戏1小时。这些消遣都是非常容易上瘾的,无论是孩子还是成年人,应该花更多的时间从事可以成为事业的活动。如果是编制游戏程序的话,倒可以鼓励,但应该阻止孩子整天沉迷于电子游戏。自闭症谱系的人士是具备干出一番事业所需的专注力的,应该鼓励他们埋头编写漂亮的计算机编码、谱写乐曲或创作画作。那些最成功的自闭症人士都是痴迷于自己的事业,并且拥有充实快乐的人生。教师与家长应该引导和训练孩子从事他们所擅长、而且被社会所需要的任务。当他们的工作获得承认和回报,自然就会自信十足。每当我的工作得到赞赏,我都会特别高兴。我的父母始终不遗余力地发展我在绘画和艺术方面的兴趣。当我画了一张漂亮的沙滩写生时,妈妈就把它装裱在专业的画框里,还镶上玻璃挂起来,这样做让我倍感自豪。那个专业的画框告诉我,我的画作是专业水平,激励我继续努力。即使没那么好的画作,妈妈也会张贴在家里。

十四、永远不要,永远不要用禁止与职业生涯有关的活动来惩罚孩子
从前每当我调皮的时候,我就被禁止看电视。天赋才能是需要呵护培养的,我遇到过由于画具被没收而停止了绘画、荒废了天赋的例子。作为惩罚,可以禁止玩电子游戏,但不要禁止使用电脑从事与职业生涯有关的活动,例如编程或撰写文章。

十五、关于社交联系与学习社交技能
自闭症谱系的人士可以学习很多复杂的社交规则,学会在日常生活中表现良好。但是,他们可能永远学不会真正的情感联系。研究人员南希(Nancy Minshew)对于我和其他一些自闭症人士进行的脑部扫描显示,客观事物比人更能引起我们的兴趣。这个世界需要像我们这样对事物更感兴趣的人存在。回到洞穴时期的原始人类,第一个磨制出石刀的原始人绝对不是社交最活跃的那个。现在人们使用的各种电子产品,例如手机,其设计师、制造者都或多或少地具备阿斯博格症的轻度到中度症状。我在商业杂志上看过很多个活跃在高科技电子产品的领导者的传记,很多都表现出阿斯博格症的症状。最近出版的书籍中,也有不少揭示了著名科学家、音乐家和艺术家与阿斯博格症、高功能自闭症之间的联系。爱因斯坦如果生得晚一些,就很有可能被诊断为自闭症谱系障碍,他在3岁之前没有语言。研究者Simon Baren Cohen在发现历史上的天才表现出来的自闭症特征方面做了很多工作。自闭症人士里活得最快乐的人,都是与有共同兴趣的人来往的。

结束语

每一个孩子,都需要通过学习,获得独立生活所要求的各种技能。自闭症的孩子也一样。真正爱着孩子的父母,并不是服侍周到、诸事代劳的父母,而是为孩子的长远幸福着想,尽早开始教孩子如何在这个社会上生存的父母。

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